Papo de Mãe: "A vida da minha filha esteve por um fio!" O Diário da Mãe da Alice

Hoje a Mariana, mãe da Alice, nos conta de uma forma completamente envolvente toda a transformação que o nascimento da Alice trouxe. Alice nasceu prematura, teve muitas complicações e é portadora da Síndrome de West. Vale muito conhecer essa história e apoiar essa causa! - Alê Nunes

"
Há três anos, nascia em Belo Horizonte minha filha Alice, com 29 semanas, 900gr e 31 cm. Em função de sua prematuridade extrema, permaneceu 145 dias na UTI neonatal. Teve diversas complicações, sendo as principais cinco infecções, das quais duas septicemias, hemorragia pulmonar e hemorragia cerebral, além de uma parada cardiorrespiratória de 26 minutos. A vida da minha filha esteve por um fio.
Um fio que procurei sustentar de toda a maneira que me foi possível. Pelo som da minha voz, que atravessou, em canções e palavras, os vidros da incubadora nos curtos períodos de tempo que podíamos estar juntas. Pelo toque das minhas mãos, que, por muito tempo, foi capaz de envolver quase completamente o corpo da minha filha. Pelo leite tirado do peito gota a gota, por 3 meses, sob fortes tensão e estresse, mas também por um desejo enorme de contribuir com a saúde da minha pequena (o leite era colocado em potinhos estéreis, depois pasteurizado e passado por sonda). Pelo olhar atento e aflito a toda a aparelhagem que a envolvia, numa vigília sem descanso. Pelas ligações na madrugada para mendigar qualquer informação que pudesse valer uns minutos de sono.

Na contramão do mundo, aprendi a contar o sucesso em pequenas medidas: centímetros, gramas, mililitros. No universo das miudezas, destacou-se a grandiosa vontade de viver da minha filha. Foi ela quem transformou em grandes armas as únicas formas de que dispúnhamos para lutar com ela e por ela: a coragem, a fé, a perseverança e o amor. E assim nos sentimos humildemente poderosos.

Aprendemos que um bebê prematuro requer um amor maduro. Menos necessidade de urgência e mais certeza da permanência. E esse amor funda propósitos que transformam os pais e suas vidas de maneira definitiva. Hoje, a luta da pequena não é mais pela sobrevivência, mas pela qualidade de vida: Alice tem disfunção neuromotora (paralisia cerebral) e síndrome de West. Aos três anos, ela ainda não sustenta a cabeça, não senta, não anda, não fala, não realiza nenhuma atividade sozinha. Por outro lado, sua curiosidade, valentia e o desejo de interagir com o mundo são pujantes! Mobilizam seu corpo e todos que estão a sua volta em torno de seus desejos.

Na busca por registrar o aprendizado em torno da maternidade atípica e os desafios que nossa sociedade enfrenta para ser mais justa e para que valorize a diversidade, surge o Diário da mãe da Alice no facebook e também no blog de mesmo nome no WordPress (diariodamaedaalice.wordpress.com). O espaço virtual de encontros nutre a crença de que conversando sobre as diferenças, podemos reconhecê-las. E só porque as reconhecemos é que podemos valorizá-las. O principal objetivo é a busca por um diálogo permanente em torno da diversidade e seu valor para uma vida em sociedade rica em significados.

O Diário da mãe da Alice agora também está buscando se tornar um livro. O projeto está em fase de financiamento coletivo na plataforma do Catarse e tem por objetivo arrecadar os recursos para a impressão. Para apoiar, basta entrar no link acima e fazer a compra antecipada do livro, no valor de R$35. Mais do que contribuir para a viabilização de uma publicação, você estará contribuindo para a visibilidade da maternidade atípica e da diversidade. 


Mariana Rosa"

Blog Da Fertilidade à Maternidade

P.S.: Gostou do post, então compartilha :), mas se for copiar cite a fonte, com link e a autora. É mais justo com quem pesquisa e escreve sobre o assunto para tentar ajudar. Obrigada, Alê

* As informações disponíveis são meramente informativas, os comentários respostas são informações leigas e não substituem a Consulta Médica!

9 comentários

  1. Que história!! Emoção e força! Com certeza vou contribuir

    ResponderExcluir
  2. O começo da história é triste, mas é um exemplo de superação e de alegria! Emocionante

    www.arianebaldassin.com

    ResponderExcluir
  3. Lindo relato, torço para que a qualidade de vida dela melhore!!!!

    Nossasaogemeos.blogspot.com.br

    ResponderExcluir
  4. Que história linda! Emocionei aqui...
    bjs
    Lele

    ResponderExcluir
  5. História emocionante, fico imaginando (mas com certeza não chega nem perto) da angústia, medo, senti.ento de impotência que uma mãe e pai sentem nesses casos

    Bjs MI Gobbato

    ResponderExcluir
  6. História muito emocionante de amor extremo. Linda. Fiquei com os olhos cheios de água.
    beijos
    Chris

    ResponderExcluir
  7. Eu trabalhei 12 anos com pacientes com paralisia cerebral, o nosso aprendizado é diário e enriquecedor. Parabéns por lutar pela vida da sua filha e agora pela qualidade de vida dela. Lindo post

    ResponderExcluir
  8. História emocionante! Amor de mãe é uma luta diária mesmo. bjs

    ResponderExcluir

Para enviar sua dúvida, use os comentários pelo Blogger, não pelo Facebook, pois nesse não recebemos aviso e não temos como responder rapidamente.

© Da Fertilidade a Maternidade - Todos os direitos reservados
Desenvolvimento por: Colorindo Design - Tecnologia do Blogger.