Papo de Mãe: "A vida da minha filha esteve por um fio!" O Diário da Mãe da Alice

Hoje a Mariana, mãe da Alice, nos conta de uma forma completamente envolvente toda a transformação que o nascimento da Alice trouxe. Alice nasceu prematura, teve muitas complicações e é portadora da Síndrome de West. Vale muito conhecer essa história e apoiar essa causa! - Alê Nunes

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Há três anos, nascia em Belo Horizonte minha filha Alice, com 29 semanas, 900gr e 31 cm. Em função de sua prematuridade extrema, permaneceu 145 dias na UTI neonatal. Teve diversas complicações, sendo as principais cinco infecções, das quais duas septicemias, hemorragia pulmonar e hemorragia cerebral, além de uma parada cardiorrespiratória de 26 minutos. A vida da minha filha esteve por um fio.
Um fio que procurei sustentar de toda a maneira que me foi possível. Pelo som da minha voz, que atravessou, em canções e palavras, os vidros da incubadora nos curtos períodos de tempo que podíamos estar juntas. Pelo toque das minhas mãos, que, por muito tempo, foi capaz de envolver quase completamente o corpo da minha filha. Pelo leite tirado do peito gota a gota, por 3 meses, sob fortes tensão e estresse, mas também por um desejo enorme de contribuir com a saúde da minha pequena (o leite era colocado em potinhos estéreis, depois pasteurizado e passado por sonda). Pelo olhar atento e aflito a toda a aparelhagem que a envolvia, numa vigília sem descanso. Pelas ligações na madrugada para mendigar qualquer informação que pudesse valer uns minutos de sono.

Na contramão do mundo, aprendi a contar o sucesso em pequenas medidas: centímetros, gramas, mililitros. No universo das miudezas, destacou-se a grandiosa vontade de viver da minha filha. Foi ela quem transformou em grandes armas as únicas formas de que dispúnhamos para lutar com ela e por ela: a coragem, a fé, a perseverança e o amor. E assim nos sentimos humildemente poderosos.

Aprendemos que um bebê prematuro requer um amor maduro. Menos necessidade de urgência e mais certeza da permanência. E esse amor funda propósitos que transformam os pais e suas vidas de maneira definitiva. Hoje, a luta da pequena não é mais pela sobrevivência, mas pela qualidade de vida: Alice tem disfunção neuromotora (paralisia cerebral) e síndrome de West. Aos três anos, ela ainda não sustenta a cabeça, não senta, não anda, não fala, não realiza nenhuma atividade sozinha. Por outro lado, sua curiosidade, valentia e o desejo de interagir com o mundo são pujantes! Mobilizam seu corpo e todos que estão a sua volta em torno de seus desejos.

Na busca por registrar o aprendizado em torno da maternidade atípica e os desafios que nossa sociedade enfrenta para ser mais justa e para que valorize a diversidade, surge o Diário da mãe da Alice no facebook e também no blog de mesmo nome no WordPress (diariodamaedaalice.wordpress.com). O espaço virtual de encontros nutre a crença de que conversando sobre as diferenças, podemos reconhecê-las. E só porque as reconhecemos é que podemos valorizá-las. O principal objetivo é a busca por um diálogo permanente em torno da diversidade e seu valor para uma vida em sociedade rica em significados.

O Diário da mãe da Alice agora também está buscando se tornar um livro. O projeto está em fase de financiamento coletivo na plataforma do Catarse e tem por objetivo arrecadar os recursos para a impressão. Para apoiar, basta entrar no link acima e fazer a compra antecipada do livro, no valor de R$35. Mais do que contribuir para a viabilização de uma publicação, você estará contribuindo para a visibilidade da maternidade atípica e da diversidade. 


Mariana Rosa"

Blog Da Fertilidade à Maternidade

P.S.: Gostou do post, então compartilha :), mas se for copiar cite a fonte, com link e a autora. É mais justo com quem pesquisa e escreve sobre o assunto para tentar ajudar. Obrigada, Alê

* As informações disponíveis são meramente informativas, os comentários respostas são informações leigas e não substituem a Consulta Médica!
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9 comentários:

  1. Que história!! Emoção e força! Com certeza vou contribuir

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  2. O começo da história é triste, mas é um exemplo de superação e de alegria! Emocionante

    www.arianebaldassin.com

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  3. Lindo relato, torço para que a qualidade de vida dela melhore!!!!

    Nossasaogemeos.blogspot.com.br

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  4. Que história linda! Emocionei aqui...
    bjs
    Lele

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  5. História emocionante, fico imaginando (mas com certeza não chega nem perto) da angústia, medo, senti.ento de impotência que uma mãe e pai sentem nesses casos

    Bjs MI Gobbato

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  6. História muito emocionante de amor extremo. Linda. Fiquei com os olhos cheios de água.
    beijos
    Chris

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  7. Eu trabalhei 12 anos com pacientes com paralisia cerebral, o nosso aprendizado é diário e enriquecedor. Parabéns por lutar pela vida da sua filha e agora pela qualidade de vida dela. Lindo post

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  8. História emocionante! Amor de mãe é uma luta diária mesmo. bjs

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